Pourquoi les Mukiday ?

Dès leur plus jeune âge, les patients atteints de mucoviscidose sont accompagnés par des professionnels de santé engagés. Kinésithérapeutes, infirmier(e)s, diététiciennes, nutritionnistes, psychologues et spécialistes en activités physiques adaptées (APA) jouent un rôle central dans leur prise en charge, que ce soit à l’hôpital ou en ville.

Il est alors essentiel de travailler en étroite collaboration pour assurer un suivi global et coordonné, répondant aux besoins spécifiques de chaque patient.

COMMENT CELA S’ORGANISE-T-IL ? Cette journée a pour but de favoriser le partage des connaissances et bonnes pratiques, pour assurer une prise en charge optimale des patients atteints de mucoviscidose.

Partie 1 : Introduction

Pr Christophe Marguet, Pneumologue pédiatre & Responsable CRCM mixte, Rouen

Partie 2 : Fausses croyances, protéines et muscles

Maeva Gilles, Diététicienne et Enseignante en activité physique adaptée - CHU de Lyon

Thomas Pinto, Masseur-kinésithérapeute, CRCM mixte, Amiens

Partie 3 : Fausses croyances sur le sel

Hélène Attew, Diététicienne Pédiatrie - CHRU de Montpellier

Agnes Daniel-Bataillou, Infirmière Puéricultrice - CRCM Rennes

Partie 4 : Fausses croyances sur le sucre & Pompes à insuline à boucle fermée

Jade Chassard, Diététicienne - CHU de Nantes

Soizic Charbonneau, Diététicienne Nutrionniste - CHU de Nantes

Marylène Manac'h, Infirmière en pratique avancée (IPA), HGRL CHU de Nantes

Partie 5 : Annonce difficile, du vécu du patient à celui du paramédical

Aline Lustre, Infirmière coordinatrice, CRCM Necker

Bénédicte de Marcellus, Psychologue clinicienne, Hôpital Necker

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